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Porträt

Wenn das Lachen das Leiden verdrängt

Silvia Meier kämpft mit einer Krankheit, die man ihr nur selten ansieht. Als Simulantin beschimpft, geht sie nun in die Offensive – gründete den Verein Miah und bloggt für mehr Verständnis.

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Christoph Kaminski
03. Dezember 2018

«Wir wollen über unsere Krankheit lästern und Witze reissen».

Die Wohnung oberhalb des Goldschlägiplatzes in Schlieren ZH ist aufgeräumt, pingelig sauber. Die junge Frau, die in der Küche steht, adrett gekleidet, dezent geschminkt, lächelnd. Nichts deutet darauf hin, dass hier etwas nicht stimmt. Ausser vielleicht der Putzfimmel der Hausherrin. «Ich mags halt gerne ordentlich», sagt sie. Silvia Meier ist 36 Jahre alt, lebt in einer Patchworkfamilie und will ihre Geschichte erzählen.

Vorsichtig nimmt sie auf einem Stuhl im Bürozimmer Platz. Stützt sich dabei mit der freien Hand auf der Tischkante ab. Die Dynamik entspricht dabei nicht ihrem Alter. Langsam verdrängt das Sein den Schein. «Ich habe Psoriasis-Arthritis, eine Autoimmunerkrankung», sagt Silvia Meier und erklärt: «Das ist eine chronisch entzündliche Gelenkerkrankung, die zusammen mit Schuppenflechten auftritt.» Im Moment habe sie grad keinen «Schub», aber dies könne sich stündlich ändern.

Als ehemalige «Fast-Leistungssportlerin» und Bewegungsfanatikerin traf sie die Diagnose vor vier Jahren besonders hart. Obwohl die Anzeichen schon länger da waren. «Der erste Ausbruch mit heftigen Symptomen folgte kurz nach der Geburt meiner Tochter», erinnert sich die Zürcherin. Doch ein Unheil kommt selten allein. Neben ihrer Autoimmunerkrankung leidet sie noch am Fatigue-Syndrom, das zu chronischen Erschöpfungszuständen führt. «Da gibt es aber gute Medis dagegen» sagt Meier, die zu 30 Prozent in der Administration eines Pharmabetriebes arbeitet, «leider mit teils heftigen Nebenwirkungen.» Sagts und öffnet einen Küchenschrank, voll mit Pillen und Pülverchen. Auch ihre Tochter (7) muss mit einem Handicap leben. «Eine Sprachstörung, die aus einer leichten Hochtonschwerhörigkeit resultiert», erklärt Meier.

Es gibt viel schwarzen Humor

Doch auch mit diesen Beeinträchtigungen ist Silvia Meier ein fröhlicher Mensch. Sie sagt: «Lachen ist alles!» Aus diesem Grund hat sie zusammen mit einem Leidensgenossen im Sommer dieses Jahres den Verein «Miah» gegründet. «Miah» steht für Menschen mit Autoimmunerkrankungen und Handicaps. Wobei das «h» im Namen erst etwas später dazu gekommen sei. «Wir erhielten zunehmend auch Anfragen von Menschen ohne Autoimmunerkrankung, jedoch mit anderen Beschwerden», erklärt Meier und ergänzt: «Auf meinem privaten Facebook-Account und jenem von Miah folgen uns zusammengezählt bereits über 6000 Personen und die monatlichen Treffen sind sehr beliebt.» Aber warum überhaupt ein solcher Verein? «Wir wollen mit Leidensgenossen über unsere Krankheiten lästern und auch mal darüber Witze reissen». In dieser Gruppe sei das möglich «und es gibt viel schwarzen Humor».

Ein noch wichtigeres Anliegen ist ihr aber, dass Menschen mit Autoimmunerkrankungen ernst genommen werden. «Wir werden oft als Simulanten betitelt, nur weil man uns die Krankheit nicht ansieht oder diese in Schüben verläuft», sagt sie. Auch sei ihr schon vorgehalten worden: «Du kannst ja noch lachen, so schlecht kann es dir also nicht gehen.» Oder man erwarte von ihnen, dass sie ihre Leiden entweder stillschweigend ertragen oder sich die Handicaps quasi auf die Stirn tätowieren.

Offensiv gegen Vorurteile

Silvia Meier hat sich für die zweite Variante entschieden. Offensiv statt defensiv. In ihrem Video-Blog «Silvia Meier MIAH» erzählt sie auf Youtube regelmässig von ihrer Erkrankung und will die Menschen dafür sensibilisieren. Dabei zeigt sie sich mal völlig ungeschminkt, gezeichnet von einem ihrer Schübe, ein anderes Mal quietschfidel mit einem Lachen im Gesicht. Einer ihrer letzten «Vlogs» handelte passend und aktuell von der Sozialdetektiv-Vorlage. Und natürlich ist ihre Meinung dazu dezidiert. Denn wie Silvia Meier richtig feststellt, wäre sie das perfekte «Opfer» einer solchen Überwachung, da sie momentan selbst mitten im IV-Prozess steckt. «Man sieht mich so oft mit einem strahlenden Lachen im Gesicht. Doch wie soll mir jemand, der nur diese Seite sieht, auch glauben, dass ich an einer chronischen Erkrankung leide?»

Die Statements der Zürcherin kommen an. Das zeigt auch die Zahl ihrer Follower. Sie nimmt dabei kein Blatt vor den Mund und hat sich dadurch schon eine ansprechende Fangemeinde geschaffen. Mittlerweile bloggt Silvia Meier als offizielle Botschafterin der Rheumaliga Schweiz auf deren Instagram-Account. Ein weiteres Projekt nimmt sie bald in Angriff. «Ich werde künftig auch öffentliche Vorträge zum Thema ‹Jung & stolz mit chronischer Erkrankung› halten», sagt Meier und ergänzt: «Man kann mich buchen.»